Lees hier meer over ons beleid rondom het coronavirusLees meer

Ervaringen; het verhaal van Harmen

Als hij kon toveren...

Zodra de voordeur opengaat rent hij me enthousiast tegemoet. Zijn ogen stralen en ik ben op slag verliefd op hem. Prachtige blonde haren, mooie bruine ogen en de langste wimpers die ik ooit heb gezien. Zijn gelaatskenmerken - zijn driehoekige gezichtje en zijn laagstaande oortjes - zijn kenmerkend voor het syndroom wat hij heeft. De 3-jarige Harmen heeft het syndroom van Silver Russel, een complexe genetische aandoening die 1 op de 100.000 mensen treft. Voor de kleine Harmen betekent dit dat zijn leven in het teken staat van vele beperkingen en levensbedreigende condities. 

Ik mag een ochtend mee met Allerzorg's kinderverpleegkundige Mechtild mee naar Harmen. "Hallo Harmen", zeg ik. 'Ik kom vandaag bij jou spelen." Harmen vindt het leuk en begint te lachen. Hij houdt net als alle peuters van spelen. Van klimmen, klauteren en van rondjes rijden op zijn fietsje. "Hij heeft vandaag een goede dag", zegt Mechtild. "Een paar dagen geleden was dat echt anders." Harmen heeft een toverstafje in zijn hand. Hij heeft het van zijn zusje gekregen. Vandaag mag hij met het toverstafje spelen, vandaag is het een goede dag.

"Harmen, kom je even bij me?", vraagt Mechtild, 'we moeten je sonde even doorspoelen." Op Harmens gezichtje zit een grote pleister. Een sonde in zijn neusje. "Vanavond moet de maagsonde vervangen worden, maar dat doen we met mama erbij. Harmen vindt het een beetje eng." Nadat zijn sonde is doorgespoeld moet Harmen bloedsuiker worden geprikt. Vol verbazing zie ik hoe Harmen volleerd het naaldje op de prikpen bevestigt. Het toverstafje heeft hij even neergelegd. "Ik heb een prikje", zegt hij nuchter. Verbaasd kijk ik hem aan. Moet deze lieve peuter het nu niet op een krijsen zetten? Dan realiseer ik me dat dit ritueel voor hem heel normaal is. Een prikje. En nog eentje. 'S avonds nog een grote prik met het groeihormoon dat hij zo hard nodig heeft. 'S nachts ligt hij aan een sondevoedingspomp om te voorkomen dat hij verhongert en in coma raakt. De dood is niet ondenkbaar in zijn jonge leventje: door een verstoorde stofwisseling en een maag-darm probleem is eten een opgave. Meer dan een paar kruimels kan zijn kleine lijfje niet verwerken, dus krijgt hij de rest van zijn dieet via een maagsonde toegediend.Amper 3 jaar oud, en niemand die met een toverstafje zíjn problemen weg kan toveren. 

"Bijna glipte hij weg..."

Mechtild vertelt me hoe het een aantal weken geleden heel erg slecht ging met Harmen. Zijn lijfje was ontregeld en hij werd ziek. Hij hield zijn eten niet binnen, zijn suikerspiegel daalde en hij glipte langzaam weg. Een ziekenhuisopname volgde. "Hij moet dan een speciaal samengesteld glucose infuus krijgen", vertelt ze me, "dat moet telkens opnieuw worden uitgelegd in het ziekenhuis. Harmens moeder heeft een kaart op tafel klaargelegd waarop de protocollen staan die voor Harmen van levensbelang zijn."

"Zoveel zorgen, zoveel perfectie"

Die ochtend spelen we samen. Het toverstafje wordt afgewisseld met een piratenboot, en tussendoor tekenen we draken op knutselpapier. Telkens wanneer hij niet oplet kijk ik stiekem naar hem. Ik verwonder me over hoe zoveel zorgen samen gaan met zoveel perfectie. Wát een prachtig jongetje is dit. Ook als hij even later bij Mechtild op schoot zit kijk ik naar hen.  Het is moeilijk om de zorg voor Harmen uit handen te geven. Zijn ziekte is een stille sluiprover, zo stel ik me voor. Een ontregeling, een vergeten prikje of een slechte dag kan het leven drastisch veranderen voor Harmen. En toch oogt Harmen onbezorgd. Hij is niet onder de indruk van zijn prikjes, en verheugt zich ondanks zijn eetprobleem op een paar kruimels van een boterham met chocoladepasta. Hij is eigenlijk een doodnormale peuter. Ik zie hoe Mechtild een haarlok uit zijn gezichtje strijkt. Wat zijn ze lief samen. Wat is het fijn dat zij er voor hem kan zijn en Harmen thuis de zorg kan krijgen die hij nodig heeft.