Levi (1) heeft intensieve zorg nodig, áltijd en overal

“Hij heet Levi, hij is net 1 jaar geworden. Het is  zo’n leuk kereltje, hij steelt meteen je hart. Binnenkort leert hij zelfstandig ademen, dat kan hij nu nog niet.”
“Hoe ademt hij nu dan?”
“Door een buisje in zijn keel. Hij is te vroeg geboren, zijn longetjes waren nog niet gerijpt. Maar hij doet het verschrikkelijk goed, kan sinds kort lopen en is klaar om de wereld te ontdekken.”
“Kan dat als je niet goed kunt ademen?”
“Hij wel. Met de juiste zorg en voorzorgsmaatregelen.”

Joanne van Dongen, kinderverpleegkundige bij Allerzorg Kindzorg, vertelt me in het kort het bijzondere verhaal van Levi. Een aantal dagen later bezoek ik Levi en vertelt zijn moeder hoe haar zoon vocht voor zijn leven, welke invloed zijn gezondheid heeft op hun gezinsleven, en hoe zij samen met het kindzorgteam van Allerzorg de zorg voor Levi organiseert.

“Ik had een goede zwangerschap, maar Levi werd al geboren met 25 weken en 2 dagen”, vertelt moeder Marieke. “Véel te vroeg dus. Direct na zijn geboorte werd hij opgenomen op de Intensive Care en vocht daar voor zijn leven. Zijn longetjes waren nog niet gerijpt en hij had moeite met ademen. Al in de eerste drie maanden van zijn leven werd hij meerdere malen geopereerd. Toen hij eindelijk mee naar huis mocht, had hij nog steeds moeite met ademhalen. Het littekenweefsel wat hij overhield aan de vele operaties vult een groot deel van zijn luchtpijp. Eenmaal thuis ging het direct weer mis en werd hij met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Hij werd een week in slaap gehouden en beademd. Uiteindelijk kreeg hij een trachea canule (een buisje zijn keel, red.) waar hij door kan ademen. Hij lag in totaal zes weken op de Intensive Care. Hij mocht pas met ons mee naar huis nadat iedereen in zijn directe omgeving had geleerd om canules te wisselen, uit te zuigen, en in noodsituaties EHBO toe te kunnen passen.”

"We ontzorgen de ouders van Levi"

Verpleegkundige Joanne komt met haar team dagelijks bij Levi thuis. Zij vertelt: “Met ons team ondersteunen we Levi en zijn ouders. Met de hulp die we bieden ontlasten we Levi’s ouders even van de zorg voor Levi. Zo kan het gezin blijven draaien en hebben Levi’s ouders soms ook tijd om hun aandacht op andere dingen te richten. De zorg voor Levi is intensief. Als hij bijvoorbeeld naar buiten gaat, moeten alle hulpmiddelen mee. Denk aan canules, kunstneuzen, uitzuigkatheters, een mobiele pomp, water om te spoelen, antibacteriële gel, en ga zo maar verder. Alles om te voorkomen dat Levi geen lucht meer krijgt. Dat kan namelijk op elk moment gebeuren.”

“Ik kan bijvoorbeeld niet alleen met Levi autorijden”, vervolgt Marieke. “Als hij ineens benauwd wordt terwijl ik achter het stuur zit, kan ik hem niet helpen. Ook als hij ineens niest of hoest moet ik rekening houden met een noodsituatie. Hij ademt namelijk alleen door de canule en die mag niet verstopt raken. Ook ’s nachts gaat het door, dan ligt hij aan een saturatiemeter. Als die piept, komen we in actie. We moeten altijd alert te zijn en vallen daarna niet makkelijk meer in slaap. De nachten zijn daardoor gebroken. In het weekend zorgen mijn man en ik ’s nachts voor Levi. Doordeweeks helpen verpleegkundigen van Allerzorg ons. Ze komen twee keer per week voor de nachten, en doordeweeks elke dag een paar uurtjes om de zorg van ons over te nemen. ”

"Nu hij actiever wordt, moeten we vaker uitzuigen"

Ondertussen kruipt Levi door de kamer. Hij pruttelt. “Tijd om uit te zuigen”, zegt Joanne. Ze trekt een grote kar naar zich toe en haalt een uitzuigslang tevoorschijn. “Dit is de mobiele kar waarmee we zijn canule uitzuigen. Nu hij begint met lopen en meer beweegt, moeten we ook vaker uitzuigen. Soms wel een aantal keer per uur. Als we dat niet doen, raakt het buisje verstopt en krijgt hij geen adem.” Behendig zuigt ze het buisje uit. Levi lijkt het niet te merken, hij is eraan gewend. Als je het nog nooit gezien hebt, is het uitzuigen een heftig beeld. “Voor Levi is het juist fijn”, zegt vader Joey. “Dan krijgt hij weer lucht.”

“Tot zijn eerste verjaardag lag Levi ontelbare keren in het ziekenhuis”, zegt Marieke. “In de wintermaanden zou hij een onderhoudsdosis antibiotica krijgen. Ik vroeg de artsen of hij de medicijnen eerder kon krijgen. Hij was telkens zo ziek en had daardoor geen energie om zich te ontwikkelen. Daarnaast werd zijn leven beperkt door zijn slechte gezondheid. We konden nooit met naar een winkel of naar een verjaardag. Als hij daar een verkoudheid zou oplopen, zou het weer mis gaan. Nu krijgt hij dagelijks een kleine dosis antibiotica. Het heeft zijn wereld veranderd! Voordat hij deze medicijnen kreeg, had hij niet eens energie om te kruipen. Sinds hij de medicijnen krijgt, ontwikkelt hij zich razendsnel. Als hij straks 2 jaar is, gaat hij naar de peuterspeelzaal. Als hij op dat moment de canule nog heeft, dan gaat de zorg vanuit huis mee naar de peuterspeelzaal. Dat zal zo goed zijn voor zijn ontwikkeling.“