Als het thuis niet vanzelf gaat
Naar school gaat ze niet meer. Het vertrouwen in volwassenen is ze kwijt. Haar slaapkamer is haar enige veilige omgeving en dus blijft ze tijdens het gesprek op haar kamer. Ella (11) is een slim en ondernemend meisje. Daarnaast is ze gediagnostiseerd met Asperger. Sociaal pedagogisch hulpverlener Linda Kuk van Allerzorg begeleidt Ella in haar dagelijks leven.
Ella (11) is een slim en ondernemend meisje. Ze is gediagnostiseerd met Asperger, een autisme-spectrumstoornis. “Ella is moeilijk te lezen. Andersom leest Ella anderen ook moeilijk. Je ziet niet wanneer je Ella's grens over gaat. Wanneer je te ver gaat, uit zich dat bij Ella in fysieke klachten en totale paniek. Ze vertrouwt niemand en dat is verschrikkelijk moeilijk”, vertelt moeder Judith.
Linda Kuk – sociaal pedagogisch hulpverlener en in dienst bij Allerzorg vertelt verder: ”Het heeft veel tijd gekost om Ella’s vertrouwen te winnen. Toen ik in 2015 voor het eerst bij dit gezin thuis kwam, was Ella helemaal vastgelopen op school. Thuis is haar enige veiligheid, naar school gaan is traumatisch.” Pas in 2016 werd vanuit de gemeente een indicatie voor Ella toegekend. En nog steeds zijn we aan het zoeken naar oplossingen. ”
Toen Linda in 2015 voor het eerst met het gezin kennismaakte, was dit vooral voor de begeleiding van Ella’s oudere broer Matthias(14). Zijn diagnose luidt officieel “PDD-NOS”, hoewel dat niet duidelijk maakt wat er met hem aan de hand is. Ook Matthias loopt vast in zijn dagelijks leven: hij is bovengemiddeld intelligent, cognitief sterk, maar sociaal kan hij niet meekomen. Matthias gaat samen met Linda 10 uur in de week naar speciaal onderwijs. “Matthias heeft moeite met het interpreteren van vragen, hij kan daarbij geen antwoorden formuleren. Ik help hem, zodat hij niet vastloopt in het schoolsysteem”, vertelt Linda. Judith voegt daaraan toe: “Mijn kinderen kunnen niet zelfstandig functioneren in de maatschappij. Toen ik Matthias laatst de opdracht gaf om met de huisdeursleutel naar buiten te gaan, iets te kopen en weer terug naar huis te komen, werd ik daar weer mee geconfronteerd. Buiten liet hij de sleutel per ongeluk op de grond vallen. Hij begreep niet dat hij met diezelfde sleutel de deur weer open kon maken en stond een half uur buiten.”
“Mijn leven draait om de zorg voor mijn kinderen”, vertelt Judith. “Voorheen huurde ik met het PGB zelf verschillende begeleiders in en gaf ik instructies over de begeleiding van Matthias en Ella. Dat was onwerkbaar. Bovendien bleek het lastig om zelf te kiezen met wie we de zorg aan wilden gaan. Ik ben blij dat Linda in ons gezin meedraait. Met Linda kan ik sparren. We werken echt samen, op gelijke voet. Samen hebben we meer kennis en kunnen we dit gezin draaiend houden. Afspraken inplannen, werken om brood op de plank te krijgen, het is allemaal heel complex in dit gezin.”
Het zijn kleine stapjes, maar zulke grote mijlpalen
Linda vervolgt: “We zijn flexibeler dan andere organisaties, maar soms stuiten we op problemen die echt moeilijk op te lossen zijn. Ze kunnen niet zelfstandig thuisblijven. Als er iets geregeld moet worden, de ouders moeten werken of wanneer afspraken ineens worden verzet, dan is dat echt een probleem. Deze kinderen zijn zo anders, je moet echt heel erg goed weten wat je doet. Het opbouwen van vertrouwen, hen een veilige omgeving bieden, het zijn allemaal uitdagingen.”
Hoewel Linda aanvankelijk ingezet werd voor de begeleiding van Matthias, begeleidt ze nu ook Ella. “Ons doel is om elke dag even naar buiten te gaan. Nu ik het vertrouwen van Ella heb gewonnen kunnen we voorzichtig proberen haar wereld weer wat groter te maken. Het zijn kleine stapjes, maar zulke grote mijlpalen in Ella’s ontwikkeling. Toen ze me laatst zelfstandig een smsje stuurde om me te bedanken voor de taart die ik voor haar had gebakken, was dat echt een bijzonder moment. Hoe het in de toekomst zal lopen kan niemand vertellen, maar al deze kleine stapjes zijn vooruitgang en dat is waar je het voor doet.”