Lees hier meer over ons beleid rondom het coronavirusLees meer

Ontzorgt dankzij de specialistische zorg aan huis voor Hartekind David

Geplaatst op 15-02-2021

De tweejarige David is geboren met het hypoplastische linkerhartsyndroom, een afwijking aan het hart waardoor hij met vier dagen oud al zijn eerste operatie moest ondergaan. Na bijna een jaar ziekenhuis in en uit en meerdere openhartoperaties waarbij de toekomst van David erg onzeker was, mocht hij naar huis om verder te herstellen. Davids moeder, Melissa vertelt: ‘’Toen we thuiskwamen had hij ontzettend veel medicijnen en een voedingspomp en ben ik de eerste tijd bij hem thuisgebleven, maar op een gegeven moment wilde ik wel weer een paar uur gaan werken. Allerzorg heeft ons hierin ondersteunt door voor David te zorgen, zodat ik met een gerust hart naar mijn werk kon.’’

Na de heftige tijd in het ziekenhuis vond Melissa het best spannend om David alleen te laten. Ook al was hij inmiddels redelijk stabiel. Melissa: ‘‘Ook iedereen in mijn omgeving vond het super spannend om op te passen. Oppassen op een normale peuter, dat ziet iedereen wel zitten, maar David was toch anders. Hij zat in die tijd nog aan de sondevoeding en had een saturatie van 70%-80%. Als hij zich boos maakte of niet lekker in zijn vel zat, dan zakte zijn saturatie nog lager en liep hij soms blauw aan. Het is dan een prettig idee dat er iemand is die weet hoe je daarmee om moet gaan.’’

Zorg in de eigen vertrouwde omgeving

Samen met de gemeente ging Melissa op zoek naar een organisatie die hierin kon ondersteunen, ook op medisch vlak. Een normaal kinderdagverblijf was door de hartafwijking van David namelijk geen optie. In eerste instantie zou hij terecht kunnen bij een stichting waar ze kinderen op locatie verplegen en ondersteunen, maar hier werden de kosten niet van gedekt en het was ver van huis. Toen kwam Allerzorg op hun pad en kon David de specialistische zorg die hij nodig had gewoon thuis in zijn vertrouwde omgeving krijgen. Melissa: ‘’Ook voor mij was dit fijn. Zo kon ik er even tussenuit, zodat ik even niet hoefde te zorgen, maar was ik ook zo weer thuis bij David als er iets mis zou gaan.’’

Vast en zorgzaam team

De kinderverpleegkundigen van Allerzorg kwamen elke woensdag- en donderdagmiddag om voor David te zorgen, zodat Melissa een paar uurtjes naar haar werk kon. Melissa: ‘’Ik vond het heel prettig dat er iemand met een medische achtergrond bij David was als ik naar mijn werk ging. Een team van drie kinderverpleegkundigen wisselde elkaar af: ‘’Het was prettig om steeds dezelfde gezichten te zien. Iemand kent David op een gegeven moment dan ook, weet wat hij leuk vindt en hoe hij reageert op bepaalde dingen.’’

‘’Ze gingen vaak lekker met hem naar buiten en één kinderverpleegkundige nam zelfs een gitaar mee om liedjes voor hem te spelen. Ze waren allemaal hartstikke lief voor David en dat maakte het voor mij als moeder ook makkelijker om weg te gaan.’’ Melissa ervaart het contact als heel vertrouwd en betrokken: ‘’Ik heb wel eens afgezegd, omdat we onverwacht met David in het WKZ moesten blijven, dan stuurden ze daarna altijd een appje om te vragen hoe het ging. Andersom hebben ze ook bijgesprongen toen ik oppas nodig had voor tijdens de begrafenis van mijn vader.’’

Het belang van onderzoek

In de week van 10 tot en met 16 februari is het Hartekindweek en staat Stichting Hartekind stil bij het belang van hartonderzoek. Onderzoek blijft volgens Melissa hard nodig. Melissa: ‘’Als vroeger een kindje werd geboren met de hartafwijking die David heeft, dan konden ze daar niets aan doen en stierf een kindje al met een paar dagen.’’ Inmiddels kunnen artsen dankzij onderzoek al ontzettend veel bereiken in zo’n klein hartje en Melissa heeft goede hoop dat dit zich nog verder ontwikkeld:  ‘’De artsen geven David nu een levensverwachting van ongeveer 40 jaar, maar je weet niet wat de toekomst brengt. Misschien hebben ze over twintig of vijventwintig jaar al een hele andere oplossing. Daar is onderzoek én dus ook geld voor nodig.’’

Energieke tweejarige in huis

Inmiddels ontwikkelt David zich heel goed en merkt Melissa weinig van zijn hartafwijking. ‘’Hij heeft tot een half jaar geleden nog wel sondevoeding gehad waardoor zijn zuigreflex weg was. Hier hebben we logopedie voor gehad en dat gaat nu goed. Verder slaapt hij overdag nog redelijk veel en heeft hij natuurlijk zijn controles in het WKZ, maar eigenlijk ontwikkelt hij zich nu als een gewone energieke tweejarige.’’ Nu het zo goed gaat, is de specialistische zorg van de Allerzorg verpleegkundigen niet meer nodig en kunnen ook opa’s en oma’s met een gerust hart oppassen.’’