Ik ben een wonder, medisch gezien ben ik al dood

Geplaatst op 18-01-2018

Jan voelde zich gezond, tot hij hoorde dat hij kanker had. Hij was opgegeven en ging naar huis om te sterven. Wijkverpleegkundige Carine de Wolff van Allerzorg komt dagelijks bij Jan voor hulp en ondersteuning. “Ik wist meteen dat het geen aflopende zaak was”, zegt ze. “Nee”, zegt Jan. “Ik voel me nu beter dan toen ik het nieuws kreeg.”

Totdat hij viel voelde hij zich gezond en was er niets aan de hand. Maar die heup, die bleef pijnlijk zeuren. “En toen wisten ze het heel snel,” zegt Jan. Hij somt op: “Uitgezaaide longkanker. Botkanker. Schildklierkanker. Een tumor in mijn bekken. Terminaal ziek, klasse vier. Ik vroeg nog wanneer ik dan naar klasse vijf zou gaan. “Die bestaat niet”, zei de arts. Dan is het dus over. Ik heb niet gevraagd hoe lang ik dan nog zou leven, maar later begreep ik dat het om slechts enkele maanden ging. Inmiddels ben ik ruim een jaar verder en gaat het beter met me.”

Ik ga gewoon niet dood. Ik heb er nooit een nacht over wakker gelegen.”

Carine, wijkverpleegkundige van Allerzorg, komt sinds augustus bij Jan thuis om hem te helpen.

“Je kwam naar huis om te sterven”, zegt Carine. “Maar je dacht, ik ga gewoon niet dood. Je hebt er nooit een nacht van wakker gelegen.”

“Daar had ik geen tijd voor”, zegt Jan. “Dat nieuws kwam gewoon ongelegen. In het ziekenhuis kreeg ik voor ieder pijntje een morfinepleister op mijn rug. Wist ik veel, ik kan niet op mijn rug kijken! Ik ging bijna van mijn stokje van de morfine en moest aan de zuurstof. Familie en vrienden werden bijeen geroepen, de artsen dachten dat ik elk moment zou kunnen overlijden. Mijn goede vriend -  specialist in het UMC -  kwam bij me en zag mijn pleisters. “Trek die pleisters eens van zijn rug en haal die zuurstof uit zijn neus”, zei hij. De volgende dag zat ik alweer moppen te tappen in de tuin.”

 “Ik kreeg chemotherapie. Ik heb zelfs de vierde chemokuur gehaald, de meesten geven het bij de derde kuur al op. Je kruipt echt over de grond bij zo’n kuur, dat is niet normaal meer. Na de laatste kuur wisten de artsen het ook niet meer. Toen werd immuuntherapie voorgesteld. 10.000 euro per zakje, om de 14 dagen! Ik was net toe aan mijn tweede therapie toe toen ik viel en mijn been brak. Toen ik op de grond lag belde ik met het ziekenhuis. “Ik heb mijn been gebroken”, zei ik. “Maar ik wil nog wel die immuuntherapie.” Helaas moest ik dezelfde dag nog worden geopereerd en kreeg ik stalen pinnen in mijn been. De therapie ging niet door. Een week later kreeg ik ook stalen pinnen in mijn andere been, want ook dat bot was broos geworden van de chemo. Het voordeel van die pinnen in mijn benen is dat ze niet meer breken, dat scheelt. Lopen gaat ook redelijk nu.”

"Via een vriendin kwam ik bij Allerzorg, en daar ben ik blij mee.”

“Ik ging naar een re-activatie centrum. Dat was niks. Omdat ik snel zou sterven kreeg ik geen fysio- en ergotherapie meer. “Wat doe je daar dan?”, vroeg mijn goede vriend. Ik mocht naar huis om te sterven. Via een vriendin kwam ik bij Allerzorg, en daar ben ik blij mee.”

“De arts raadde zijn tweede immuuntherapie af, de bijwerkingen zouden te heftig zijn. “Maar als ik toch de pijp uitga, laat het me dan nog proberen”, zei ik. Een paar weken later feliciteerde hij me. De kuur sloeg aan. Ik wist het al, voelde me elke dag sterker worden. Ik viel alleen erg af, die kanker was lekker bezig natuurlijk.”

“Ik was hier net een week toen ik al zag dat dit geen aflopende zaak was”, zegt Carine. “We gingen samen kijken naar voeding om je aan te laten komen, je was 60 kilo afgevallen. Die zeven bekers die je nu per dag drinkt, dat is echt veel. Niemand krijgt dat weg, maar jij hebt zo’n overlevingsdrang!”

“Astronautenbende is het! Met koffiesmaak. Dat is nog wel te doen. Maar ik wilde ook weer naar mijn vaste stamkroeg voor een biertje”, zegt Jan. “In het begin kreeg ik met moeite een flesje bier weg. Maar mijn goede vriend wilde gewoon dat ik het deed, het was goed voor de calorieën. Ik kwam zeven kilo per maand aan. Nu gaat de immuuntherapie ook gewoon door. Net zolang totdat ze weer iets anders vinden. Maar daar ben ik niet bang voor, ik maak me er niet druk om.”

“Je zou doodgaan, en toen ging het ineens een andere kant op. Nu richten we ons op de dingen die wel kunnen”

"Maar je hebt wel je bedrijf verkocht. En je auto. Je zou doodgaan, en toen ging het ineens een andere kant op. Nu richten we ons op de dingen die wel kunnen”, zegt Carine. “Ik ben er bijna elke dag. Of iemand anders van het team is er. Naast verpleegkundige handelingen oefenen we ook dagelijks met lopen.”

“Ik durf alleen bij Carine achter de rollator te lopen”, zegt Jan. “Carine is heel sterk en blijft naast me lopen. Carine reageert heel adequaat als ik door mijn slechte been zak, ik heb veel vertrouwen in haar. Dat heb ik niet bij de fysiotherapie. Als dat lopen goed gaat, kan ik zoveel meer. Het gaat me nu alleen om de kwaliteit van mijn leven. Leuke dingen doen en daar de mogelijkheid voor krijgen. Ik ben heel blij met Allerzorg. En met Carine. Ik werd er ongelukkig van als ik in incontinentiemateriaal in bed lag.  Carine stelde klysma’s voor. Daardoor heb ik geen incontinentiemateriaal meer nodig. Dat maakt zoveel verschil in de kwaliteit van leven. En, ik ben ook blij met Allerzorg omdat ik altijd dezelfde gezichten zie. Het is fijn als niet telkens iemand anders de dekens terugslaat.”

“Het is zo belangrijk dat je van dingen kunt genieten. En ziet wat de kuur voor je doet”, zegt Carine.

"Ik wil vooral blijven genieten. En ben blij dat Carine me daarbij helpt.”

“Je helpt me daar enorm bij,” zegt Jan. “Ik hoop dat de uitslagen aankomende vrijdag goed zijn. Dan gaat ook de immuun kuur gewoon door en kunnen we looptraining plannen. Het is natuurlijk te sterk om te zeggen dat ik door zorg thuis helemaal opgeknapt ben he?”, zegt Jan.

 “Nee hoor”, zegt Carine, “het gaat ook veel beter met je.”

“Ja”, lacht Jan, “Het ligt helemaal niet aan die immuuntherapie, maar gewoon aan de aandacht die ik krijg. Ik kan altijd bellen, dag en nacht. Ik voel me nooit teveel, en dat vind ik mooi.”

 “Je hebt een enorme overlevingsdrang”, zegt Carine, ”en je hebt er inderdaad nog nooit een nacht over wakkergelegen.”

“Dat klopt”, zegt Jan. “Ik heb er ook nooit om gehuild. Behalve toen ik hoorde dat de kuur aangeslagen was. Ik wil niet treuren om wat er allemaal niet meer kan. Als je 60 kilo afvalt, heb je weinig spieren meer. Zelfs iets kleins oppakken gaat dan meer. Nu gaat dat beter. Ik eet elke dag een pak natte cake. En astronautenvoer met koffiesmaak. Ik kan naar de kroeg. Vanavond is mijn goede vriend jarig en dat vieren we. Het is niet mijn probleem dat ik blijf leven. Dat is het probleem van anderen. Artsen bijvoorbeeld, die niet wisten wat ze met me moesten. En van de belastingdienst, want omdat ik toch doodging heb ik mijn aanslagen niet betaald. Ik wil vooral blijven genieten. En ben blij dat Carine me daarbij helpt.”

Tekst: Rhana Tersteeg

Meer verhalen lezen over wijkzorg, palliatieve zorg, maar ook andere specialistische zorg?